Slzy pro Makulku: Dívenka bojovala s nemocí motýlích křídel 15 let. Nakonec nemoci podlehla
Smutný osud potkal Markétku Svobodovou (†15), která podlehla vzácnému onemocnění motýlích křídel. Zprávu, která zasáhla velkou spoustu lidí, oznámila její rodina na sociálních sítích.
Jak dokáže být život nespravedlivý. Markétka Svobodová byla patnáctiletá dívenka, která trpěla vzácným onemocněním motýlích křídel. S nelehkou diagnózou bojovala statečně a nevzdávala se přesto, jak těžké chvíle musela prožívat. Její rodina se jí snažila dát obrovské množství lásky a péče, ale někdy je i naše nejsilnější vůle příliš slabá.
Rodiče nemocné Markétky, které se říkalo »Makulka«, potvrdili smutnou zprávu na Facebooku věnovaném malé bojovnici. I přes dlouhé roky, kdy Markétka projevovala touhu a vůli žít, nakonec boj s nemocí prohrála a ve čtvrtek 24. září v ranních hodinách zemřela. Slova rodiny dojímají k slzám.
"Makulka dnes v ranních hodinách odletěla za svými kamarády do motýlího nebe. Už ji nic nebolí… Bojovali jsme celých 15 let, ale ta zasraná nemoc vyhrála… Zlatíčko, děkujeme, že jsi nám vstoupila do života. Milujeme tě z celého srdce," potvrdili zdrcující zprávu rodiče.
Makulka🦋🦋🦋dnes v ranních hodinách odletěla za svými kamarády do motýlího nebe🦋🦋🦋. Už jí nic nebolí... Bojovali jsme...
Zveřejnil(a) Makulka dne Středa 23. září 2020
Nemoc motýlích křídel, odborně Epidermolysis bullosa congenita (EB), je vzácné dědičné onemocnění způsobující extrémní náchylnost, citlivost a jemnost kůže i sliznic. To je příčinou snadného vzniku jakýchkoli zranění. Běžná maličkost jako neopatrný dotek nebo odřenina mohou být příčinou bolestivých a dlouhodobě léčených poranění. Dosud se jedná o nevyléčitelnou nemoc a její název vznikl na základě podobnosti s křehkostí motýlích křídel. U nás se na onemocnění zaměřuje pacientská organizace DEBRA, která ve svém názvu nese symbolicky zkratku názvu nemoci, tedy EB. Snaží se nejen podporovat pacienty s touto diagnózou, ale také šířit osvětu o nemoci a usnadnit lidem s EB život. Patronkou a tváří DEBRY je herečka Jitka Čvančarová (42), která velmi aktivně podporuje charitativní činnosti a je známá svým empatickým a lidským přístupem.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
