Prosím, pomozte mi, říká oceněná Sestra roku Věra Suchá, která se učila žít s roztroušenou sklerózou. Pak přišel covid
Věra Suchá (46) je žena, kterou naplňuje pomoc jiným lidem. V roce 2011 dokonce získala prestižní ocenění Sestra roku. Jenže nyní potřebuje pomoc ona sama. Od svých 18 let bojuje s roztroušenou sklerózou. S nemocí se naučila žít, ale když na jaře prodělala onemocnění covid-19, její zdravotní stav se výrazně zhoršil. Nyní ke svému životu nutně potřebuje neurostimulátor za 730 tisíc korun. "Mám vyzkoušené, že s tím přístrojem se dá chodit. Hlava mi funguje, ruce také fungují, ale jako zdravotní sestra se potřebuji pohybovat," uvedla pro ŽivotvČesku.cz žena, která není zvyklá žádat o pomoc, spíše ji celý život poskytovala.
Paní Věro, vy máte velkou touhu znovu se postavit na nohy a opět pracovat jako zdravotní sestra. Od mládí bojujete s roztroušenou sklerózou, váš zdravotní stav zhoršil letos na jaře koronavirus. Pojďme se ale vrátit do bodu, kdy jste si poprvé uvědomila, že se s vaším tělem něco děje...
První problémy jsem měla v 18 letech, cítila jsem lehké brnění v nohou, podobný pocit, jako když si nasadíte malé boty. Bylo mi ale čerstvě osmnáct, užívala jsme si prázdniny a samozřejmě jsem vůbec neřešila, že mám necitlivé nohy. Vyměnila jsem boty a myslela si, že to bude dobré. Takto jsem fungovala další tři týdny, ale necitlivost stoupala dál až k pasu. Když jsem zjistila, že už mám neobratnost v pravé ruce, tak jsem vyrazila k lékaři.
Tehdy se toho o roztroušené skleróze moc nevědělo. Pokud se nepletu, tak lékaři vám ani nechtěli sdělit, co vám přesně je, že?
Lékař mě poslal hned na neurologii, psal se rok 1993 a nechali mě na 8 týdnů v nemocnici. Tehdy se diagnóza nesdělovala, lékaři byli tajemní, dostala jsem domů zalepenou obálku, tu jsem si ale otevřela a zkoušela se zorientovat v odborných termínech... Došlo mi, že mám roztroušenou sklerózu. Ptala jsem se na to později svého obvodního neurologa, ten mi to nechtěl přiznat. Začala jsem se o tu tajemnou nemoc zajímat a rozhodla jsem se, že půjdu studovat zdravotní školu. O roztroušené skleróze tehdy moc literatury nebylo, jen staré knihy z roku 1967, ve kterých se psaly katastrofické scénáře, které pro mě byly absolutně nepřijatelné. Že se na to umírá, že člověk brzy ochrne, že léčba neexistuje... Po návratu z nemocnice se ale moje problémy stabilizovaly a já nevěřila, že roztroušenou sklerózu mám. Lékařům jsem vše vyvracela a dobrovolně podstoupila druhou lumbální punkci, bohužel diagnóza se znovu potvrdila. Vzhledem k tomu, že mi ale po té hospitalizaci bylo dobře a byla jsem mladá, tak jsem tomu nepřikládala velký význam. Zkoušela jsem dělat i věci, které mi lékaři nedoporučovali, zajímalo mě, jak na tom budu, když to zkusím, a bylo mi dobře. Vystudovala jsem zdravotní školu, ale došlo mi, že o té nemoci pořád nevím tolik, kolik jsem vědět chtěla. Dálkově jsem šla studovat vysokou školu, pak druhou vysokou, vdala jsem se a pořídila jsem si dvě děti.
Rozumím tomu tedy tak, že nastalo určité zklidnění? Nebo jste prožívala kolísavé stavy?
Nakontaktovala jsme centrum pro léčbu roztroušené sklerózy v Praze, dostala jsem léčbu interferony. Můj zdravotní stav občas zakolísal, ale pak se to vždy srovnalo a bylo to vlastně dobré. Někdy v roce 2015 se můj zdravotní stav začal zhoršovat v tom, že to na mě začínalo být vidět. Do té doby na mě nebylo vidět vůbec nic. Pak najednou bylo vidět, že chodím jakoby zeširoka. Pořád jsem ale zvládala chodit do práce na neurologii v Kolíně a v roce 2011 jsem se stala Sestřičkou roku. Sestru roku volí odborná porota, ale vyhrála jsem i soutěž Sestra mého srdce, kterou volí široká veřejnost. Nikdy jsem si ale nehrála na to, že jsem něco víc, jsem obyčejná sestra, kterou baví, že může pomáhat lidem. V roce 2000 jsem založila pacientskou organizaci Roska. V roce 2018 jsem začala »brnkat« při chůzi o špičku nohy, pořád jsem ale sloužila na neurologii, na jipce a občas na urgentním příjmu. Dostala jsem nabídku přesunout se na oddělení, kde se nachodí méně metrů. Pak jsem šla na ambulanci. Bála jsem se, že když třeba zakopnu a budu ležet na zemi, tak si pacienti budou myslet, že jsem třeba opilá. Od roku 2019 jsem dostala novou léčbu, chodí se na to jednou za půl roku, když vykape infuze, tak by člověk neměl pak ničím onemocnět, dokonce ani chřipkou. Já v únoru dokapala infuze a dál chodila do práce. Letos 1. března mi ale začaly tuhnout nohy, druhý den ráno jsem už s nimi nepohnula vůbec. Šla jsem na testy a zjistila, že jsem pozitivní na covid.
Předpokládám, že to byla obrovská rána pro celý organismus i pro psychiku. Jak onemocnění u vás probíhalo?
Neměla jsem nejprve žádný kašel, ale roztroušená skleróza se začala horšit, cítila jsem, že ztrácím hybnost také v rukách. Odvezli mě do Prahy na neurologii a začali léčit ataku z roztroušené sklerózy. Zdravotní stav se začal rapidně zhoršovat, měla jsem čtyřicítky horečky, bolela mě hlava, nemohla jsem dýchat, potřebovala jsem kyslíkovou podporu, pak mi museli udělat centrální žilní katetr do krku... Byla jsem mimo, myslela jsem si, že už se nevrátím, že už to nedám. Dostávala jsem remdesivir, čtyři druhy antibiotik a po 14 dnech se můj covidový stav začal lepšit, ale pořád mi nefungovaly ruce a nohy, nedokázala jsem se postavit. Po 30 dnech mě zkoušeli na rehabilitaci postavit na nohy, ale sesunula jsem se k zemi, nedokázala jsem unést své tělo. Hlava mi ale fungovala a rozhodla jsem se, že to nevzdám, jsem přesvědčená, že se dokážu vrátit do původního stavu před covidem.
Vy máte v sobě obrovskou sílu a za každou cenu se chcete vrátit ke své práci a znovu pomáhat lidem. Nyní ale potřebujete sama pomoci. Co pro vás lidé mohou udělat?
Z nemocnice jsem se ale vrátila na invalidním vozíku, ruce se podařilo rozhýbat, ale nohy mám trochu ochrnuté a ztuhlé. Hodně mi pomáhá manžel, snažím se rehabilitovat, platím si sama fyzioterapie, něco hradí pojišťovna. Ruce se upravily do původního stavu, bohužel s nohama dám na chodítku jen pár kroků. Na větší vzdálenost potřebuji vozík. Ráda bych ale pokračovala v mém povolání, já jsem prostě zdravotní sestra, baví mě to a do práce se prostě musím vrátit. Do práce mě vrátí ale jen intenzivní rehabilitace. Měla jsem zapůjčený speciální přístroj, který mi pomáhá zvedat špičku nohy při chůzi. Ten přístroj dá do těla elektrostimulaci a vy tu špičku zvednete, i když nechcete. Mám vyzkoušené, že s tím přístrojem se dá chodit. Hlava mi funguje, ruce také fungují, ale jako zdravotní sestra se potřebuji pohybovat. Neurostimulátor pomocí cílených elektrických impulzů dráždí nerv, který vyvolá pohyb svalu. Svalstvo se znovu učí správnému pohybu. Na obě nohy stojí 730 tisíc korun, proto jsem se rozhodla, že požádám o pomoc veřejnost.
SBÍRKU PRO PANÍ VĚRU SUCHOU NAJDETE NA WEBU ZNESNAZE21.CZ
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém lidský imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu. Nemoc postihuje zejména mladé dospělé ve věku 20 až 40 let. Výskyt onemocnění je častější u žen než u mužů. Pro roztroušenou sklerózu neexistuje žádná známá kauzální léčba. Dostupné léky se zaměřují především na zmírnění obtíží.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
