Nikol Leitgeb rozjíždí vánoční zázrak: Nadační fond Radovan vybírá miliony na lék pro děti s Angelmanovým syndromem
Vánoce jsou obdobím zázraků a letošní advent přinesl naději rodinám dětí s Angelmanovým syndromem. Vzácné genetické onemocnění, které v Česku postihuje více než 80 pacientů, přináší obrovské každodenní výzvy – problémy s koordinací, rovnováhou a život s hrozbou těžkých epileptických záchvatů. Nadační fond Radovan, za nímž stojí herečka a filantropka Nikol Leitgeb, proto zahájil velkou sbírku s cílem podpořit klíčový výzkum léku, který by mohl těmto dětem zásadně změnit život.
Naděje pro »Andělské děti«: cesta k průlomovému léku
Angelmanův syndrom, někdy označovaný jako nemoc »Andělských dětí«, ročně postihne 2–3 novorozence v Česku. Rodiče těchto dětí čelí neustálému stresu, obavám o jejich budoucnost a bezprostředním rizikům spojeným s vážnými zdravotními komplikacemi.
"Je neuvěřitelné, co všechno tyto rodiny zvládají. Pokud existuje šance dát jim naději na lepší život, musíme udělat maximum," vyzývá Nikol Leitgeb, která stojí v čele sbírky.
Spolupráce českých vědců: klíčová preklinická fáze
Naděje ale přichází z českých laboratoří. Díky spolupráci rodičů Angelmánků a týmu vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP) vznikl návrh terapeutického postupu, který by mohl znamenat revoluční změnu. V současné fázi je ale potřeba financovat preklinický výzkum – důležitou etapu zahrnující laboratorní testování a přípravu podkladů pro registraci léku. Úspěch této fáze může přinést vůbec první účinný lék na Angelmanův syndrom.
20 milionů korun naděje: každá koruna se počítá
Ambiciózní cíl sbírky, kterou Nadační fond Radovan spustil první adventní neděli, činí 20 milionů korun. Tato částka pokryje zásadní náklady na výzkum a posune český vědecký tým blíž k dni, kdy se lék dostane k prvním pacientům. "Každá koruna má smysl. Přispět může opravdu každý a stát se tak součástí něčeho mimořádného," dodává Leitgeb.
Jak můžete pomoci?
Na webových stránkách Nadačního fondu Radovan (www.nfradovan.cz) je spuštěna veřejná sbírka, kam je možné přispět jakoukoliv částkou. Každý dar je krokem k tomu, aby se z »nevyléčitelného« onemocnění stalo léčitelné.
Společně můžeme dát »Andělským dětem« šanci na důstojnější a radostnější život. Přidejte se k vánočnímu zázraku a pomozte proměnit naději v realitu.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
