Lék, který má bránit návratu rakoviny, není k sehnání. Profesorka medicíny promluvila jako pacientka
Rozhovor: V Česku chybějí některé léky používané při dlouhodobé hormonální léčbě karcinomu prsu. Pozornost se soustředí především na tamoxifen, profesorka medicíny a přednostka Ústavu preventivního lékařství Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Hradci Králové Lenka Borská ale upozorňuje, že problém může být širší. Sama prodělala oboustranný karcinom prsu a nyní se jí nedaří zajistit letrozol, který má užívat jako ochranu před návratem nemoci, popsala v rozhovoru pro ŽivotvČesku.cz.
Paní profesorko, v médiích se mluví především o nedostatku tamoxifenu. Týká se ale problém pouze tohoto jednoho léku?
Tamoxifen není jediným lékem používaným při hormonální léčbě karcinomu prsu. Patří mezi selektivní modulátory estrogenních receptorů, označované zkratkou SERM, a blokuje účinek estrogenů prostřednictvím estrogenních receptorů. Anastrozol, letrozol a exemestan patří do jiné skupiny, mezi inhibitory aromatázy. Ty snižují tvorbu estrogenů blokádou enzymu aromatázy a používají se zejména u žen po menopauze. Obě skupiny léků jsou součástí hormonální, přesněji endokrinní léčby hormonálně pozitivního karcinomu prsu. Nejsou však totožné. Mají odlišný mechanismus účinku, rozdílný profil nežádoucích účinků a jejich volba závisí na menopauzálním stavu ženy, biologii nádoru, riziku návratu onemocnění, přidružených chorobách i toleranci léčby. U žen po menopauze s hormonálně pozitivním časným karcinomem prsu představují inhibitory aromatázy standardní léčebnou možnost. Jde tedy o různé lékové skupiny s odlišným mechanismem účinku, účinností i bezpečnostním profilem. Proto nelze nedostupnost jednoho přípravku automaticky vyřešit doporučením: »Vezměte si místo něj jiný.« Volba protinádorové léčby není logistické rozhodnutí. Je to rozhodnutí medicínské.
Na problém se díváte jako lékařka, profesorka medicíny, ale také jako pacientka. Jak osobně tuto situaci prožíváte?
Jako lékařka, profesorka medicíny a přednostka ústavu preventivního lékařství považuji nedostatek základních onkologických léků za mimořádně závažný problém. Jako onkologická pacientka jej ale prožívám ještě jinak. Existují chvíle, kdy člověk stojí na opačné straně medicíny. Ne jako lékař. Ne jako profesor. Ale jako pacient. Před více než dvěma lety jsem prodělala oboustranný karcinom prsu, invazivní duktální i lobulární karcinom. Podstoupila jsem mastektomii, léčbu i dlouhou cestu zpět do života. Každý den od té doby užívám adjuvantní hormonální léčbu inhibitory aromatázy. Nejprve jsem byla léčena anastrozolem, nyní užívám letrozol. Ne proto, že bych se cítila nemocná. Užívám jej proto, aby se nemoc nevrátila. Adjuvantní hormonální léčba není doplněk, vitamín ani lék na momentální obtíže. Je jedním ze základních pilířů léčby hormonálně pozitivního karcinomu prsu. Jejím cílem je dlouhodobě snižovat pravděpodobnost návratu onemocnění. Právě proto mě šokuje, že se v České republice stalo téměř normou, že pacientka neví, zda svůj předepsaný lék skutečně dostane.
Vy sama nyní nemůžete sehnat letrozol. Co se přesně stalo?
V médiích se nyní oprávněně hovoří především o nedostatku tamoxifenu. Jako pacientka ale musím upozornit, že problém, s nímž se ženy setkávají v lékárnách, může být širší. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že se mi nedaří zajistit ani letrozol, tedy inhibitor aromatázy, který nyní užívám. Před třemi měsíci mi můj onkolog předepsal tři balení letrozolu. Ne proto, že bych chtěla vytvářet zásoby. Předepsal mi je proto, aby léčba vystačila do další plánované kontroly. Přesto jsem musela obejít několik lékáren v Hradci Králové, než jsem našla poslední krabičky. Ani ve snu by mě tehdy nenapadlo, že o tři měsíce později bude situace ještě horší. Příští týden jdu na pravidelnou onkologickou kontrolu. Léky mi končí. Od své lékárnice už dnes vím, že letrozol, který užívám, není v tuto chvíli dostupný. Nejde tedy pouze o mediálně sledovaný výpadek tamoxifenu. Jde o otázku, zda je zdravotnický systém schopen zajistit kontinuitu základní hormonální léčby žen s karcinomem prsu.
V souvislosti s nedostatkem léčiv se objevují tvrzení, že si pacientky vytvářejí zásoby. Je to podle vás oprávněná kritika?
V posledních dnech zaznívají výroky, že ženy léky vykupují nebo kumulují. Jako lékařka i pacientka musím říct, že takové tvrzení považuji za velmi nešťastné. Onkolog předepisuje léčbu tak, aby pacientce vystačila do příští plánované kontroly. To je standardní součást dlouhodobého léčebného režimu. Pacientka nedělá nic jiného, než že si vyzvedne léčbu, kterou bude několik měsíců potřebovat. To není hromadění zásob. To je dodržování léčebného režimu. Pokud se ženy během výpadku snaží vyzvednout lék co nejdříve, není to důkaz jejich nezodpovědnosti. Je to přirozená reakce člověka, který se oprávněně obává, že za několik dní nebo týdnů svůj protinádorový lék nesežene. Přenášet odpovědnost za nedostatek léčiv na pacientky je nepřijatelné.
Jaký dopad má nejistota kolem léčby na psychiku pacientek?
Jako profesorka preventivního lékařství dobře vím, že psychický stres není banální komplikací. Když žena přijde do lékárny a dozví se, že lék, na kterém závisí její dlouhodobá protinádorová léčba, není dostupný, nezažívá pouze administrativní nepříjemnost. Zažívá strach. Začne si klást otázky: »Vrátí se mi rakovina? Mohu léčbu přerušit? Co se stane, když lék několik dní nebo týdnů nevezmu? Udělala jsem něco špatně? Měla jsem si léky obstarat dříve?« Žena, která prošla diagnózou karcinomu prsu, operací a následnou léčbou, se dlouho učí znovu důvěřovat vlastnímu tělu i budoucnosti. Pravidelně užívaný lék se pro ni stává nejen součástí léčby, ale také symbolem ochrany před návratem nemoci. Když lék náhle není, není narušena pouze kontinuita terapie. Otřesena je také pracně budovaná psychická jistota pacientky. Žádná žena po léčbě karcinomu prsu by neměla být vystavena podobnému stresu kvůli selhání dodavatelského systému.
V médiích zaznívá, že krátká pauza v léčbě nemusí představovat zásadní problém. Jak přesně by podle vás takové tvrzení mělo být formulováno?
Takové sdělení je nutné formulovat velmi přesně. Nemáme důkaz, že jednorázové přerušení adjuvantní hormonální léčby v délce několika dnů nebo dvou týdnů samo o sobě měřitelně zhorší prognózu konkrétní pacientky. Současně ale nemáme důkaz, že je taková pauza zcela bez rizika. To jsou dvě zásadně odlišná tvrzení. Absence důkazu o škodlivosti není důkazem bezpečnosti. Klinické studie nebyly navrženy tak, aby určily univerzální bezpečnou délku nedobrovolného přerušení způsobeného nedostupností léku. Nelze proto z vědeckých údajů poctivě odvodit přesnou hranici, například čtrnáct dní, pod níž je riziko s jistotou nulové. Jako lékaři můžeme pacientce říct, že krátká jednorázová pauza pravděpodobně nebude mít zásadní měřitelný dopad na její individuální prognózu. Neměli bychom jí ale tvrdit, že je stoprocentně bez rizika. A především: skutečnost, že krátké přerušení pravděpodobně nezpůsobí okamžitou katastrofu, nesmí sloužit jako omluva pro neschopnost systému zajistit předepsanou léčbu.
Pacientky si podle vás začaly pomáhat samy přes sociální sítě. Jak se na takové sdílení léků díváte?
Za mimořádně smutné považuji skutečnost, že si nemocné ženy mezi sebou na sociálních sítích nabízejí nebo půjčují tablety. Pacientské organizace, například Bellis, pomáhají pacientkám hledat dostupná balení a předávají informace, kde by mohly svůj lék získat. Solidarita pacientek je obdivuhodná. Neměla by ale nahrazovat fungování zdravotního systému. Sdílení léků mezi pacientkami navíc není standardním ani bezpečným způsobem zajištění léčby. Léčivý přípravek má být vydán konkrétní pacientce na základě platného předpisu, ve správné síle, dávce a množství a při zachování kontrolovaného distribučního řetězce. Není správné, aby ženy po léčbě rakoviny zachraňovaly kontinuitu své terapie prostřednictvím sociálních sítí a osobních kontaktů. Pacientské organizace mají pacientky podporovat, zastupovat a pomáhat jim zvládat nemoc. Nemají suplovat stát, regulátora, výrobce ani distribuční systém.
Jedním z krizových řešení má být nákup léku v zahraničí. Je to podle vás přijatelné?
Z médií se dozvídáme, že si pacientky mohou léky opatřit v zahraničí nebo je zaplatit z vlastních prostředků. Položme si jednoduchou otázku. »Co má dělat žena, která je v pracovní neschopnosti, pobírá nemocenskou a sotva zvládá běžné životní náklady? Má cestovat přes hranice? Má hledat lék například v Polsku? Má si hradit léčbu, která je součástí její standardní onkologické péče? Má prosit jiné pacientky o několik tablet?« Takto si dostupnost onkologické léčby v civilizované zemi nepředstavuji. Mimořádný dovoz nebo zvláštní léčebný program mohou být nezbytným krizovým řešením. Nemohou se ale stát běžným modelem, v němž je odpovědnost za zajištění léčby přenesena na nemocnou ženu.
Je tedy současný problém podle vás širší než výpadek jednoho konkrétního přípravku?
Nejde pouze o tamoxifen. Z mé osobní zkušenosti nejde ani pouze o letrozol. Nejde o jednu lékárnu, jedno město, jednu pacientku ani jedno balení. Jde o dostupnost základní hormonální léčby karcinomu prsu a o schopnost zdravotnického systému zajistit její kontinuitu. Tamoxifen, anastrozol, letrozol a exemestan jsou dlouhodobě používané léky. Nejde o experimentální přípravky ani o novou technologii s neočekávaným nárůstem poptávky. Je správné, že stát na akutní nedostatek tamoxifenu reagoval mimořádnými opatřeními. Samotná nutnost těchto opatření ale současně ukazuje, že běžný systém dodávek kontinuitu léčby nezajistil. Legitimní otázkou proto je, proč se pacientky i po týdnech či měsících nejistoty stále dozvídají v lékárně, že jejich předepsaný lék není dostupný.
Co by podle vás měl stát pacientkám především zajistit?
Moderní onkologie udělala během posledních desetiletí obrovský pokrok. Dokážeme nádory diagnostikovat v časnějších stadiích, přesněji určovat jejich biologické vlastnosti a volit stále účinnější léčbu. Dokážeme snižovat riziko recidivy a zachraňovat tisíce životů. Byla by tragická ironie, kdyby se jedním z nejslabších článků léčby stala dostupnost léků, jejichž účinnost je dlouhodobě prokázána a jejichž podávání je součástí standardních léčebných postupů. Jako lékařka chápu složitost evropského i světového trhu s léčivy. Vím, že mohou nastat výrobní problémy, nedostatek účinných látek, regulatorní komplikace i narušení distribučních řetězců. Jako profesorka preventivního lékařství ale také vím, že prevence znamená předvídat riziko, včas na něj reagovat a vytvořit systém, který zabrání tomu, aby se předvídatelná hrozba změnila v reálné poškození člověka. A jako pacientka očekávám, že stát bude schopen zajistit kontinuitu léčby nemoci, která patří k nejzávažnějším zdravotním problémům žen. Nechci privilegia. Nechci výjimky. Nechci, aby mi někdo sliboval, že čtrnáct dní bez léku bude určitě bez rizika. Chci, aby mi můj onkolog mohl předepsat léčbu, kterou považuje za správnou, a aby mi ji lékárna mohla vydat. Chci jen to, co by mělo být v moderním zdravotnictví samozřejmostí: aby žena, která prošla rakovinou prsu, nemusela znovu prožívat strach z návratu nemoci jen proto, že stát nedokázal včas zajistit její lék.
Kdo je Lenka Borská:
Profesorka Lenka Borská je lékařka a akademička z Lékařské fakulty UK v Hradci Králové, kde od 1. 1. 2021 vede nově vzniklý Ústav preventivního lékařství. Dlouhodobě se zaměřuje na primární prevenci a zdravý životní styl jako klíčové, a zároveň ovlivnitelné, faktory zdraví. Ve výzkumu se věnuje patofyziologii chronických zánětlivých civilizačních onemocnění a nově také biomarkerům stárnutí. Jako ambasadorka vědy vede několik týmů orientovaných na prevenci civilizačních chorob. Ve výuce i popularizaci klade důraz na logické myšlení, aktivní zapojení studentů a účast široké veřejnosti v preventivních programech, zároveň akcentuje rovnováhu mezi prací a regenerací.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
