Lékaři nám místo léčby nabídli variantu, aby Oliver »odešel«, uvedl zklamaný otec dítěte
Rodina Olivera Kovalského ze Sedlnic zažila to, co žádný rodič nechce. Naděje na to, jak pomoct chlapečkovi se spinální svalovou atrofií 1. typu lepší život, se pomalu vytrácí. Sice se podařilo vybrat 51 milionů korun na léčbu, ale zbytečně. Lékaři ve FN Motol léčbu odmítli.
Lék dítěti musí být podán do jeho dvou let. Narozeniny slaví už v srpnu a čas rychle utíká... Podařilo se díky sbírce vybrat peníze na lék, který není v Evropě schválen, následně FN Motol léčbu odmítla.
Otec přemýšlí, jak situaci, ve ve které jeho synovi utíká potřebný čas, vyřešit. „Momentálně obepisujeme nemocnice v Evropě a čekáme na odpovědi,“ říká otec dítěte. Momentálně je Oliverovi podáván lék Nusinersen při terapii Spinraza. Chlapec však potřebuje podstoupit genovou terapii Zolgensma.
„Po kontrolním pobytu na konci května, kdy byl Oliver vyšetřen všemi doktory v Motole, doktorka prohlásila, že není oproti ostatním dětem v nevýhodě a léčba může být podána,“ uvedl Kovalský a pokračoval:„Lékaři přišli s tím, že Oliverovi léčbu neposkytnou kvůli plicní ventilaci, o které věděli,“ uvedl zklamaný otec, který se domnívá, že skutečný problém v nepodání léčby je jinde než Oliverův stav.
To nejhorší, co však mohli doktoři udělat, je vzít rodičům a Oliverovi naději. Dokonce nabídli variantu, aby dítě zůstalo bez léčby...
„Hovořili o tom, že je pro ně prioritou bezpečnost. Na druhou stranu nám nabízeli ukončení Spinrazy a ponechání Olivera bez léčby. Tudíž jej nechat odejít,“ dodal otec, který nepřestává věřit, že se léčba uskuteční a Oliver bude zdravý.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
