Matyášek trpí spinální svalovou atrofií. Maminka promluvila o náročné péči a naději
Matyášek Exner se v prosinci loňského roku narodil jako zdravé miminko, u kterého rodiče nepozorovali nic, co by naznačovalo, že by se jim měl brzy život obrátit vzhůru nohama. Když Matyáškovi bylo 6 týdnů, dozvěděli se, že trpí spinální svalovou atrofií. V březnu pak založili stránku, kam vkládají příběh svého syna. V plánu je spuštění sbírky na potřebné pomůcky, ale prvotní záměr stránky je rozšíření povědomí o nemoci. Rodičům Matyáška totiž podobné stránky na začátku dodaly podporu. "Hrozně mi pomáhalo, když jsem viděla jiné děti, jaké dělají po léčbě pokroky, protože to byla i nehybná miminka a teď jsou schopná třeba lézt nebo se postavit v ortézkách. Moc mi pomáhá, když vidím, že je tam naděje," uvedla pro ŽivotvČesku.cz Matyáškova maminka Michaela.
Na konci prosince loňského roku přišel na svět Matyášek Exner. Rozkošný chlapeček vypadal zdravě, ale když mu bylo 6 týdnů, jeho rodičům byla sdělena diagnóza spinální svalové atrofie.
"My jsme podezření neměli, nepřemýšleli jsme nad tím, že moc nehýbe nožičkami, protože byl maličké miminko a ta se moc nehýbají. Ve čtyřech nebo v pěti týdnech si toho všimla dětská doktorka, které se pohyb nožiček a to, že se nesnaží zvedat hlavičku, moc nezdálo, tak nás poslala na neurologii," popsala pro ŽivotvČesku.cz Matyáškova maminka Michaela chvíle před zjištěním nemoci.
Matyášek podstoupil řadu vyšetření a rodiče doufali v dobré zprávy. Ty jim lékaři ale sdělit nemohli. "Na neurologii udělala paní doktorka klasické vyšetření a poslala nás do neurologického centra do Thomayerovy nemocnice. Tam dělali odběr na genetiku a tam se zjistilo, že má spinální svalovou atrofii prvního typu. Nemohli jsme tomu nejdřív uvěřit, protože něco takového si člověk nepřipouští, nezdál se nám nemocný. Bylo to hrozné. Já jsem ani nevěděla, co ta nemoc je, pak jsem zkoumala na internetu," řekla pro ŽivotvČesku.cz maminka rozkošného chlapečka, jak vnímala první momenty po vyřčení diagnózy.
Matyášek prochází léčbou a jak bude růst, bude potřeba mu koupit pomůcky či zařídit pro něj rehabilitační pobyty, které jsou finančně náročné. V brzké době bude proto založen transparentní účet, o kterém se lidé mohou dozvědět přímo na stránce Matyáška.
"Doktorka říkala, že se nevyhneme vozíčku. To je bohužel i při léčbě zatím jasný verdikt, ta léčba tu není tak dlouho a nedá se říct, jak to bude dál. Teď má před sebou ještě genovou léčbu a u té taky nevědí, co to udělá. Všichni říkají, že je dobře, že jsme s léčbou začali brzy, protože čím dřív, tím líp. Léčba je v tuto chvíli hrazená pojišťovnou, ale peníze půjdou na pomůcky na cvičení, drahé rehabilitační pobyty a další nezbytnosti," vysvětlila Michaela Exnerová pro ŽivotvČesku.cz, jak bude s penězi ze sbírky naloženo.
Rodiče Matyáška vytvořili stránku na Facebooku hlavně proto, aby rozšířili povědomí o nemoci a podpořili jiné rodiče, kteří mohou procházet tím, čím procházejí oni sami.
"Já jsem nejdřív ani nepřemýšlela, že založíme stránku na internetu, protože to je pro nás těžká situace. Co jsme ji založili, tak nám spousta lidí píše krásné zprávy, že nás podporují a můžeme se na ně obrátit. Já jsem stránku nejdřív nechtěla, ale pak jsme s manželem doma mluvili a oběma nám to hodně pomáhalo. Paní doktorka mi v nemocnici říkala, abych se podívala na příběhy. Zkoušela jsem si je hledat a našlo mi to spoustu příběhů malých dětí, hrozně mi pomáhalo, když jsem viděla, jaké dělají po léčbě pokroky, protože to byla i nehybná miminka a teď jsou schopná třeba lézt nebo se postavit v ortézkách. Moc mi pomáhá, když vidím, že je tam naděje, že se postaví a udělá pár krůčků. Nechceme se na to upínat, ale pořád tomu tak trošku věříme," řekla pro ŽivotvČesku.cz maminka malého bojovníka.
Rodiče rozkošného chlapečka jsou stateční lidé, kteří neztrácejí naději a dělají vše pro to, aby se vyhlídky jejich syna co nejvíc zlepšily. "S Matyáškem cvičím čtyřikrát denně Vojtovu metodu. Samozřejmě necvičíme po aplikaci léčby, po té by neměl mít žádnou zátěž, ale jakmile to odezní, tak opravdu každý den cvičíme," vysvětlila Michaela Exnerová pro ŽivotvČesku.cz, co kromě léčby Matyáškovi pomáhá.
Genová léčba nebyla ještě nedávno v Česku dostupná. Michaela a Michal Exnerovi, kteří vychovávají kromě Matyáška i krásnou dvouletou dcerku Melánii, v ní vidí velkou šanci na pomoc a chtějí podpořit další rodiče, jejich děti spinální svalovou atrofií trpí.
"Od doby, co je tady léčba, existuje hrozně velká naděje. Ověřili jsme si, že léčba i cvičení přináší ovoce, Matyášek víc hýbe nožičkami, začal si strkat ruce do pusinky, což předtím nedělal. Paní doktorka říkala, že tam je vidět rozdíl. Určitě ať to rodiče nevzdávají a bojují," poslala maminka Matyáška vzkaz jiným statečným rodičům.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
