Roztroušená skleróza útočí hlavně na ženy: Průměrný věk pro počátky příznaků je 30 let, říká primářka Marta Vachová
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které pro člověka samotného, ale zejména jeho okolí není procházka růžovým sadem. Lidský imunitní systém při něm napadá centrální nervovou soustavu (mozek a míchu), což způsobuje takzvanou demyelinizaci (rozpad myelinových pochev). Nemoc postihuje zejména mladé dospělé, a to ve věku od 20 do 40 let. Její výskyt je častější u žen v poměru přibližně 2:1. Neurologické oddělení Krajské zdravotní, a.s. – Nemocnice Teplice, o.z., se vymyká standardu běžných, původně okresních pracovišť, svou specializací na neuroimunologická onemocnění. Primářka neurologického oddělení Marta Vachová je i vedoucím lékařem teplického RS centra a patří k předním specialistům na léčbu roztroušené sklerózy v České republice. Pro ŽivotvČesku.cz poskytla rozhovor, v němž přiblížila práci s poměrně závažným onemocněním.
Paní primářko, v čem je práce s pacienty s roztroušenou sklerózou specifická?
Průměrný věk pro počátky příznaků je 30 let. Interval 20 až 40 let tedy znamená, že jde o jinak zdravé mladé lidi, kteří žijí velmi aktivní život, zakládají rodiny. A my jsme vlastně průvodci celým zbytkem jejich života. Právě v tom vidím specifičnost naší práce. Jde sice o onemocnění léčitelné, umíme ho poměrně dobře brzdit, kontrolovat, aby nedocházelo k jeho progresi, ale nedokážeme jej vyléčit. Postupně při kontrolách navazujeme stále užší a užší kontakt. Každý pacient má svého ošetřujícího lékaře, což se v některých RS centrech úplně nedodržuje. Osobní kontakt je ale hodně důležitý: pak nám přivedou ukázat své partnery, nosí nám fotografie dětí… To se nedá, podle mého názoru, ničím nahradit. Na druhou stranu díky úzkému kontaktu dokážeme včas zachytit změny, které se s pacientem dějí.
Rozumím. Kdyby chodil pokaždé k jinému lékaři, nebyli byste schopni na rozdíl v jeho projevech mezi dvěma návštěvami přijít.
Přesně tak. Víme, že při předchozí návštěvě byl veselý, všechno bylo v pořádku, a teď najednou špatně chodí. Ptáme se: Neděje se něco? Například mladý muž přijde sám, bez partnerky, protože se rozvádí. Problém ani není v tom, že by progredovalo naše onemocnění, ale on má jiné potíže. Lékař, pokud by šlo o jiného oproti pacientově předcházející návštěvě, by viděl pacienta ve srovnání s minulým záznamem v horším stavu – a indikoval by mu kortikosteroidy… Nejspíš by se řešila eskalace léčby, která v danou chvíli není zapotřebí. Protože pacient potřebuje hlavně psychoterapeutickou podporu. V tom je náš postup velmi specifický. A to, že můžeme navázat úzký kontakt s pacientem, je obohacující jak pro něj, tak pro nás. Jde o jinou úroveň vztahu lékař – pacient.
Sdílíte tedy životy pacientů a jejich blízkých. Z toho vyplývá, že ta práce musí být psychicky velmi náročná. Kde si, lidově řečeno, dobíjíte baterky?
Nevím, jak to mají ostatní kolegové, ale já se dobíjím tady. Někdy jsem unavená, ale pak si začnu povídát s prvním, pak sdruhým pacientem a vidím, že mu mohu pomoct, něco poradit, tak to je ono, co mi stoprocentně dobíjí baterky. Kolegyně chodí na dlouhé procházky se psem, další pracuje jako lektorka svého oblíbeného karate, jiný se vrhne možná na zahrádku…
Pandemie nemoci COVID-19 nás více či méně zasáhla všechny. Museli jste činnost centra a tudíž péči o pacienty omezovat, jak tomu bylo u řady zdravotnických specializací?
RS centrum fungovalo po celou epidemie bez omezení, v plném programu. Péči jsme vůbec neomezovali, kromě fyzioterapie, společných cvičení atd. Kontroly probíhaly úplně běžně tak, jak je předepsáno v rámci sledovacího protokolu. „Ereska“ bohužel nepočká, až odezní covid. Na druhou stranu nutnost kontrol byla pro naše pacienty svým způsobem výhoda, protože jsme byli jediní, kteří s nimi nějakým způsobem komunikovali. Často totiž říkali: Vy jste po čtyřech měsících první lékař, kterého vidím, protože se se mnou nikdo jiný nechtěl bavit.
Jaké máte zkušenosti s pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří nemoc prodělali?
Covidem jich prošlo pět stovek a podle našich dat obecně neměli horší průběh nemoci. Naopak ti, kteří byli léčeni základními léky první linie, jimi byli proti závažnějšímu průběhu chráněni. Když vezmeme sedmistupňovou škálu, co všechno může covid způsobit, naši pacienti se pohybovali na stupních 1 – 2. Buď neměli žádné příznaky, nebo měli obtíže, řekněme, chřipkového charakteru a zůstávali doma. Jen minimum jich skončilo v nemocnici. V těchto případech šlo o pacienty na specifické, velmi silné léčbě vyšší linie pro agresivní roztroušenou sklerózu.
Řekla jste, že hospitalizaci kvůli covidu museli podstoupit jen pacienti s diagnózou vyžadující velmi silnou léčbu. Jak je právě těm možno pomoct?
Ukázalo, že nejvíce jim zabírá rekonvalescentní plazma, která se však musí podat co nejrychleji. Spolupracovali jsme s primářem Infekčního oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem MUDr. Pavlem Dlouhým, kde se v případě takového požadavku pro pacienta RS centra aplikace provedla. Od konce března letošního roku navíc máme k dispozici monoklonální protilátky proti COVID-19, což je cesta, jak zabránit těžšímu průběhu onemocnění u pacientů se silnými léky proti agresivní roztroušené skleróze. Obtelefonovali jsme proto všechny pacienty léčené tímto typem terapie, kterých je více než sto, aby všichni věděli, že v případě onemocnění COVID-19 mají buď kontaktovat RS centrum nebo praktického lékaře, že je u nich indikována tato léčba. Její podávání všem pacientům s indikací v okrese Teplice si vzalo na starosti právě naše RS centrum. Ve vyčleněných prostorách s izolačním sálem na neurologickém oddělení jsme tuto terapii aplikovali až čtyřem pacientům najednou.
Jaké jsou plány do budoucna?
Kromě personálního posílení se RS centrum zapojuje stále do nových studií léků pro roztroušenou sklerózu. Spousta našich medikamentů má stále výhodnější možnosti aplikace. To například znamená, že léky, které doposud byly v infuzích a kapaly hodinu, jsou od letošního července nahrazeny dvěma podkožními injekcemi, což samozřejmě šetří čas. Na trh přicházejí nové léky, jako tomu letos bylo v případě léčby sekundárně progresivní fáze RS. Pro ni dosud žádná relevantní terapie neexistovala a podávaly se pouze kortikosteroidy a cytostatika. Máme tedy velké množství léků a doufejme, že vychováme další lékaře.
Jste primářkou neurologického oddělení, jehož je RS centrum součástí. Chystáte i v jeho rámci něco nového?
Na neurologickém oddělení stále řešíme nedostatek sester, což je problém celého českého zdravotnictví. Ale to nám nebrání v plánování. V prostorách po bývalých ortopedických sálech – kde máme i místnosti, v nichž v současnosti podáváme monoklonální protilátky – chceme vytvořit další prostory pro rehabilitaci pacientů v průběhu hospitalizace na neurologickém oddělení a další pracoviště s EMG – elektromyografií, přístrojem umožňujícím vyšetření zachycující elektrickou aktivitu svalů. Plánů máme tedy opravdu hodně.
V roce 2018 proběhla na neurologickém oddělení rozsáhlá rekonstrukce a modernizace prostor. Co to znamenalo pro RS centrum?
Modernizace oddělení nám umožnila rozšířit provoz o další ambulanci, takže nyní máme k dispozici celkem čtyři. Zmodernizována byla i dětská ambulance neurologie, máme novou tělocvičnu, kde už zase probíhají skupinová cvičení, což v době covidových opatření nebylo možné. Naše fyzioterapeutky se zaměřují i na cvičení pro maminky s dětmi tak, aby byly v průběhu cvičení hlídané děti. Podařilo se rozšířit místnosti, kde se podávají infuze, což je důležité, protože aplikace trvá čtyři až pět hodin. Pro pacienta je přece jen příjemnější, když se kolem něj nestřídá dalších osm deset lidí. V jiné místnosti zase podáváme infuze v hodinových intervalech. Máme novou monitorovací místnost a místnost pro klinická hodnocení. Z toho je zřejmé, že se teplické RS centrum prostorově výrazně rozrostlo.
Ministerskou vyhláškou z roku 2019 bylo teplické RS centrum zařazeno do sítě Center vysoce specializované péče pro léčbu roztroušené sklerózy a neuromyelitis optica, když úspěšně prošlo akreditačním řízením. Co se změnilo?
Jsme jedním z 15 center v České republice, jejichž působnost oficiálně začala od 1. ledna 2020. Díky tomu jsme podstatně personálně posílili. Získali jsme novou kolegyni - plně atestovanou lékařku, dále psychoterapeutku, vlastní sociální pracovnici a další administrativní pracovnici, protože je nutno data pacientů zadávat do celostátního registru ReMuS. Máme i svého sanitáře. Sestry pracující s nemocnými s RS musí mít k tomuto akreditaci, což také splňujeme. Takže máme plně kvalifikovaný personál. RS centrum bude mít i vlastního klinického psychologa, což je další novinka.
RS centrum není pracovištěm určeným pro pacienty jen z Ústeckého kraje, ale do Teplic jezdí lidé z celé České republiky. Předpokládám, že rozšíření pracoviště a jeho personální posílení, o kterém jste hovořila, se odrazilo i v léčbě vyššího počtu pacientů…
Určitě. V našem RS centru každoročně začíná léčbu více než sto nových pacientů. Na vysoce účinné biologické léčbě máme nyní 1400 pacientů. Více než 2000 nemocných je zadáno v registru ReMuS. A samozřejmě sledujeme ty, u nichž roztroušená skleróza ještě není potvrzená, jsou vysoce suspektní, s příznaky. Vyšetřujeme i nemocné, u kterých bylo jen vysloveno podezření, a nejsme ještě schopni rozhodnout, jestli se roztroušená skleróza z onemocnění vyvine či nikoliv. Když to shrnu, v tuto chvíli sledujeme více než 2500 nemocných.
Kdo je MUDr. Marta Vachová:
Je primářkou Neurologického oddělení s RS centrem Krajské zdravotní, a.s. – Nemocnice Teplice, o.z. Na tomto oddělení pracuje od 1. 9. 1996 a v jeho čele stojí od 1. července 2013. Je specialistkou na diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy a jiných autoimunitních onemocnění nervového systému. Zabývá se zejména epidemiologií nemoci a úlohou vitaminů D v její patogenezi. Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství Univerzity Karlovy v Plzni. Od roku 2014 je členkou předsednictva Neuroimunologické sekce Neurologické společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, kde zastává funkci místopředsedy. Získala Cenu hejtmana Ústeckého kraje v oblasti zdravotní a sociální za rok 2017.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
