Trápení Jakuba Štáfka: Jeho dcera se narodila se spinální atrofií, jde o nemoc, která dříve Čechy vyburcovala k milionovým darům
Mladší dcera herce Jakuba Štáfka trpí velmi vážnou nemocí. Téměř dvouletá Jasmínka se narodila se spinální svalovou atrofií, což je vzácné dědičné onemocnění tzv. motoneuronu. Na děti, které touto nemocí trpí, se pořádají sbírky, jelikož léčba je velice nákladná. Štáfek se s diagnózou dcery svěřil v podcastu Čestmíra Strakatého. Se stejnou diagnózou se musel porvat i malý Matyášek Exner, o kterém redakce ŽivotvČesku.cz psala před časem. Rodiče Matyáše tehdy promluvili o genové terapii, která je v Česku dostupná jen pár let a která dává rodičům i dětem novou naději.
Herec Jakub Štáfek v podcastu s Čestmírem Strakatým přiznal velké trápení. Jeho mladší dcera Jasmínka se narodila se spinální svalovou atrofií (SMA). Onemocnění lékaři odhalili už v šestinedělí. "Byla to změna vidění světa," popsal herec s tím, že od chvíle, kdy se diagnózu dcery dozvěděl, změnil životní priority a už neřeší maličkosti.
Štáfek promluvil o léčbě, která je v České republice dostupná jen pár let. "Naštěstí krátkou dobu existuje lék, který se nějakým způsobem aplikoval. Myslím, že se tomu říká genová terapie," uvedl. To, že se to stalo právě jeho rodině, nebere jako nespravedlnost. "Bylo by spravedlivější, kdyby to trefilo někoho jiného?" zamyslel se herec, který má s manželkou ještě čtyřletou dceru Olívii.
Tohle je silné. Jakub Štáfek poprvé o nemoci své dcery. Diagnózu spinální svalové atrofie se dozvěděli ještě v šestinedělí. Díky léčbě už naštěstí nemusí trávit v nemocnici tolik času, ale podle herce jde rozhodně o situaci, která člověku obrátí priority. Rodičovství ho změnilo. pic.twitter.com/2toHjfgNqn
— Čestmír Strakatý (@cestmirstrakaty) April 15, 2025
Se spinální svalovou atrofií se narodil i Matyášek Exner, o kterém redakce ŽivotvČesku.cz psala před časem. Maminka Michaela tehdy promluvila o léčbě, která dává ostatním dětem i rodičům velkou naději.
"Od doby, co je tady léčba, existuje hrozně velká naděje. Ověřili jsme si, že léčba i cvičení přináší ovoce, Matyášek víc hýbe nožičkami, začal si strkat ruce do pusinky, což předtím nedělal. Paní doktorka říkala, že tam je vidět rozdíl. Určitě ať to rodiče nevzdávají a bojují," poslala maminka Matyáška vzkaz jiným statečným rodičům.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
