Na léčbu rodina vybírala 51 milionů, teď těžce nemocnému Oliverovi v Motole zamítli léčbu
Drahý lék mohl změnit vše. V to věřili rodiče malého Olivera, který bojuje s vážnou nemocí. Nakonec ale 22měsíční chlapec lék nedostane. Podle všeho se dokonce lékaři měli ptát rodičů, zda nechtějí léčbu ukončit a nechat dítě odejít...
Lék za 51 milionů byl tím, co dalo naději rodičům Bohumilu a Radce Kovalštím. Ve středu odpoledne si ale vyslechli zdrcující zprávu, že jejich syn, který trpí spinální svalovou atrofií, lék nedostane.
"Lékaři nám oznámili, že lék mu nepodají. Co nás hodně zaskočilo a docela naštvalo, v podstatě se nás doktorka zeptala, jestli jsme neuvažovali o tom, že bychom Oliverovi ukončili léčbu a nechali ho odejít,“ řekl Blesku otec dítěte.
Rodičům původně měl stačit dostatek financí. Proto uspořádali sbírku, pomohla pojišťovna. Ale ukázal se problém... "Zejména podmínky neuváděly jako zádrhel umělou plicní ventilaci, na kterou se nyní lékařka odvolává," sdělil otec Olivera. Rodičům hlavně vadí, že ztratili drahocenný čas, lék může být podán jen do druhých narozenin.
"Ve středu za přítomnosti tří lékařů proběhl hodinový pohovor, při kterém jsme rodiče informovali o faktu, že Oliver je nyní pro genovou léčbu Zolgensmou vyloučen z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby. Rodičům jsme se snažili důvody opakovaně objasnit, přesto i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumí,“ uvedla pro Blesk MUDr. Jana Haberlová.
Oliver se narodil 13. srpna 2018, už ve čtyřech měsících musel bojovat se zápalem plic, šest dní byl v umělém spánku. Trpí spinální svalovou atrofií, při které u nemocného dochází k postupnému ubývání svalů. Nejčastěji bývají postiženy dolní končetiny, nemocný ale také může mít potíže s polykáním a dýcháním.
Diskutujme slušně. Pravidla diskuze na portálu ŽivotvČesku.cz.
